Moyamoya-Syndrom und Moyamoya-Erkrankung

Laut Bundesministerium für Gesundheit gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10000 Menschen davon in der EU betroffen sind. Etwa 7000 bis 8000 Erkrankungen werden derzeit als selten eingestuft. In Europa leiden etwa 30 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung, davon alleine 4 Millionen in Deutschland. Ein großes Problem seltener Erkrankungen ist, dass oft nur geringe personelle und finanzielle Mittel zur Erforschung dieser zur Verfügung stehen. Daher gibt es kaum Informationen zu diesen Erkrankungen und auch Ärzte haben wenig Erfahrung damit. Viele Fragen bleiben für Betroffene unbeantwortet. 

In der „Bibliothek seltener Erkrankungen“ möchten wir uns nun diesen Krankheiten zuwenden. Wir freuen uns über die Realisation des ersten Bandes „Moyamoya-Syndrom und Moyamoya-Erkrankung“, gemeinsam mit den vier Moyamoyaerfahrenen Autoren Markus Krämer, Nadia Khan, Frank Diesner und Constantin Roder.

 

Seltene Erkrankungen